No próximo dia 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data dedicada a aumentar a conscientização sobre essas condições que afetam uma parcela significativa da população global. Em Palotina, a Secretaria Municipal de Saúde intensifica suas ações informativas, ressaltando a importância do diagnóstico precoce e do suporte adequado às famílias impactadas.
Estima-se que uma doença rara afete até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, totalizando cerca de 13 milhões de brasileiros convivendo com alguma dessas condições. Globalmente, são reconhecidas mais de 7 mil doenças raras, muitas delas de origem genética e manifestadas ainda na infância. Essas doenças frequentemente apresentam evolução crônica, progressiva e incapacitante, tornando essencial o acesso a informações precisas e ao tratamento adequado.
Principais doenças raras e seus desafios
Entre as doenças raras mais conhecidas estão:
Distrofia muscular de Duchenne: doença genética que causa fraqueza muscular progressiva, afetando principalmente meninos.
Fibrose cística: condição hereditária que compromete os sistemas respiratório e digestivo, levando a infecções pulmonares recorrentes.
Atrofia Muscular Espinhal (AME): doença neurodegenerativa que provoca perda de força muscular e dificuldades motoras.
Esclerose lateral amiotrófica (ELA): condição que afeta os neurônios motores, resultando em perda de movimentos voluntários.
Mucopolissacaridoses: grupo de doenças metabólicas que causam acúmulo de substâncias nos tecidos, levando a diversas complicações.
O diagnóstico dessas doenças é frequentemente desafiador devido à variedade de sintomas e à falta de conhecimento específico, o que pode atrasar o início do tratamento e impactar negativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Ações em Palotina
A Secretaria Municipal de Saúde de Palotina está promovendo campanhas educativas para informar a população sobre os sinais e sintomas das doenças raras, além de orientar sobre os recursos disponíveis para diagnóstico e tratamento. Profissionais de saúde estão sendo capacitados para identificar precocemente essas condições e encaminhar os pacientes para centros especializados.
Além disso, estão sendo organizados grupos de apoio para familiares, oferecendo suporte emocional e compartilhamento de experiências, fundamentais para enfrentar os desafios impostos por essas doenças.
Importância da data
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a sociedade e os órgãos de saúde sobre a necessidade de políticas públicas que garantam o acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado para os pacientes. A data também busca incentivar a pesquisa científica, visando ao desenvolvimento de novas terapias e, quem sabe, a cura para essas condições.
Em 2025, o tema da campanha é "Muito mais do que pode imaginar", destacando como essas doenças moldam vidas de maneiras que muitos não percebem. A iniciativa convida todos a "compartilhar suas cores" em apoio às pessoas afetadas, promovendo a inclusão e a empatia.
A participação ativa da comunidade é essencial para ampliar o conhecimento sobre as doenças raras e fortalecer a rede de apoio aos pacientes e suas famílias.